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Forschung zum Thema Behinderung Überblick, aktuelle Debatten und Perspektiven

Anne Waldschmidt

/ 17 Minuten zu lesen

Die wissenschaftliche, fächerübergreifende Untersuchung von Behinderung und behinderten Menschen hat eine lange Tradition. Trotzdem gibt es weiter Leerstellen im vorhandenen Wissen.

Die neue Universitätsbibliothek auf dem Steintor-Campus in Halle/Saale. (© picture-alliance, ZB)

Einleitung

Was ist eigentlich Behinderung? Welche Unterschiede gibt es zwischen Behinderung und Beeinträchtigung? Wie und wodurch werden Personen mit Beeinträchtigungen in Gesellschaft, Politik und Wirtschaft, Bildung und Kultur ausgegrenzt und benachteiligt, in anderen Worten: behindert? Wer gehört zu den Menschen mit Behinderungen – und wer nicht? Wie leben Menschen mit dem Etikett ‚(Schwer-)Behinderung‘ und welche Unterstützungsangebote benötigen sie? Wie können ihre gesellschaftliche Inklusion und Teilhabe gewährleistet und Exklusion und Stigmatisierung verhindert werden?

Diese und weitere Fragen stehen im Mittelpunkt aktueller wissenschaftlicher Arbeiten zu Behinderung. Versucht man, sich einen Überblick über die gegenwärtige Forschungslandschaft zu verschaffen, die auf die Lebenssituation behinderter Menschen fokussiert, trifft man auf eine nahezu unüberschaubare Vielzahl von Arbeiten aus den unterschiedlichsten Fächern. Es ist deshalb sinnvoll, zunächst einige Schneisen in das interdisziplinäre Forschungsfeld zu schlagen, um sich besser orientieren zu können; dabei ist eine historische Perspektive hilfreich. Anschließend werden ohne Anspruch auf Vollständigkeit die internationalen Disability Studies und die deutschsprachige Teilhabeforschung als zwei neuere Forschungsrichtungen vorgestellt. Zum Schluss werden einige aktuelle Debatten skizziert und Forschungsperspektiven entwickelt.

Interdisziplinäre Forschung zu Behinderung

Im Grunde hat die wissenschaftliche Untersuchung von Behinderung und behinderten Menschen eine jahrhundertelange Tradition; zugleich ist sie interdisziplinär ausgerichtet. Bevor im Laufe des 19. Jahrhunderts mit der Heil- und Sonderpädagogik ein eigenes Wissensgebiet über Beeinträchtigungen und Behinderungen entstand, haben sich insbesondere Theologie und Philosophie, Anthropologie und Ethik, Medizin und Humangenetik sowie Psychiatrie und Psychologie mit Themenstellungen befasst, die heute als behinderungsrelevant angesehen werden. Auch gegenwärtig wird in diesen Fächern weiter an dem Thema gearbeitet; dabei wird jeweils ein eigener Zugang benutzt. Die Theologie fragt beispielsweise nach dem religiösen Sinn gesundheitlicher Beeinträchtigungen und hat im Umgang mit behinderten Menschen die Ansätze der Caritas und Diakonie entwickelt (Jelinek-Menke 2021). Die Philosophie nutzt Behinderung und Beeinträchtigung, um zentrale Werte und normative Begriffe wie Autonomie, Diversität, Gerechtigkeit und Menschenwürde zu hinterfragen (Nussbaum 2010). In der Anthropologie wird die Vulnerabilität des Menschen und das Verhältnis von Geist, Seele und Körper reflektiert; die Ethik diskutiert im Zusammenhang mit Behinderung Grundfragen menschlichen Seins und Vorstellungen vom guten, gesunden und glücklichen Leben (Dederich & Seitzer 2022). Ferner befasst sich die Psychologie mit kognitiven und verhaltensbedingten Störungen und untersucht außerdem die psychische Verarbeitung von gesundheitlichen Beeinträchtigungen und die damit verbundenen Stigmatisierungen (Zander 2022).

Aufgabe der Medizin ist die Anamnese, Diagnostik, Therapie und Prävention von chronischen Erkrankungen und Beeinträchtigungen. Als medizinische Spezialisierungen sind aus wissenschaftsgeschichtlicher Sicht insbesondere die Humangenetik und Psychiatrie zu nennen. Die Humangenetik untersucht die Vererbung angeborener Beeinträchtigungen und die Psychiatrie fokussiert auf die Behandlung psychischer Krankheiten. Beide Disziplinen, aber auch die gesamte Medizin, müssen sich mit einem dunklen Kapitel ihrer Geschichte auseinandersetzen (Kampmeyer, Kugelmann & Naumann 2009; Schmuhl 1987). Eugenik und Sozialdarwinismus als Vorläufer der medizinischen Genetik lieferten im Nationalsozialismus dem Staat die pseudowissenschaftliche Legitimation für die Umsetzung der damals so genannten Rassenhygiene. Unter maßgeblicher Beteiligung der Psychiatrie und weiterer Zweige der Medizin, etwa der Gynäkologie, fanden von 1933 bis 1945 gezielte Maßnahmen zur ‚Vernichtung lebensunwerten Lebens‘ – Zwangssterilisationen, Zwangsabtreibungen und grausame Menschenexperimente – statt. Mit Beginn des Zweiten Weltkriegs startete überdies die sogenannte Aktion T4, ein systematischer Massenmord an Menschen mit Behinderungen, dem vor allem die Insassen in psychiatrischen Anstalten zum Opfer fielen.

An der nationalsozialistischen Bevölkerungs- und Rassenpolitik wirkten neben der Medizin weitere Wissenschaften wie zum Beispiel die Heil- und Sonderpädagogik aktiv mit (Hänsel 2014). Die Anfänge dieser Disziplin lassen sich zurückführen auf erste Bildungsbemühungen bei blinden und gehörlosen Kindern im 16. Jahrhundert; im Zeitalter der Aufklärung entwickelte sich daraus eine pädagogische Praxis für (sinnes-)beeinträchtigte und lernschwache Kinder. Ab Ende des 19. Jahrhunderts gelang es, die Heil- und Sonderpädagogik als neues wissenschaftliches Fachgebiet zu begründen; damit verbunden war der Anspruch, Kindern und Jugendlichen mit Lern- und Entwicklungsproblemen ein spezialisiertes Bildungsangebot anzubieten, sie auf Erwerbstätigkeit vorzubereiten und in Wohnheimen zu betreuen. Gleichzeitig wurde jedoch ein segregierendes Anstalts- und Sonderschulwesen errichtet, das neben Fürsorge und Förderung auch den gesellschaftlichen Ausschluss beinhaltete und oftmals mit psychischer, physischer und sexualisierter Gewalt gegen die ‚Heiminsassen‘ und ‚Zöglinge‘ verbunden war (Ellger-Rüttgardt 2008; Möckel 2007; Schmuhl & Winkler 2013; Solarová 1983).

Nach 1945 hat sich die Heil- und Sonderpädagogik, die je nach inhaltlicher Ausrichtung auch Behindertenpädagogik, Rehabilitationspädagogik oder Förderpädagogik genannt wird, weiter als das für behinderte Menschen vornehmlich zuständige Fachgebiet etablieren können. Die heil- und sonderpädagogische Forschung beschäftigt sich mit der Gestaltung und Wirksamkeit pädagogischen und therapeutischen Handelns, den spezifischen Lebenslagen und Erfahrungen behinderter Kinder und ihrer Familien sowie den institutionellen und gesellschaftlichen Rahmenbedingungen der pädagogischen Praxis. Aufgrund des fachlichen Schwerpunkts auf die schulische Bildung und Erziehung und der Orientierung am weiter vorhandenen Sonderschulwesen unterteilt sich das Fach gegenwärtig noch in eine Vielzahl von Subdisziplinen, die entsprechend der sonderpädagogischen Förderschwerpunkte zum Beispiel ‚Emotionale und soziale Entwicklung‘, ‚Lernen‘, ‚Hören und Kommunikation‘ oder ‚Motorische und körperliche Entwicklung‘ heißen.

Die jüngere Wissenschaftsgeschichte lässt sich in mehrere Phasen einteilen (Klein 2016). Bis in die späten 1960er Jahre hinein stoßen die schulische Exklusion und die entsprechende fachliche Ausrichtung auf keinen nennenswerten Widerstand in Wissenschaft und Gesellschaft; erst ab Mitte der 1970er Jahren kommt es zu konzeptionellen Umorientierungen, bei denen Normalisierung, Integration und Empowerment im Mittelpunkt stehen. Die Neuerungen werden unter anderem angeregt von internationalen Debatten etwa in Italien und im skandinavischen Raum. Hierzulande engagieren sich vor allem die Interessenvertretungen der Eltern behinderter Kinder und der Menschen mit Behinderungen für die Eingliederung in das allgemeine Schulsystem und die Auflösung der Sonderschule. Entsprechend steht das Sonderschulsystem in den 1980er und 1990er Jahren verstärkt unter einem Modernisierungsdruck, auf den die Wissenschaft jedoch eher zögerlich reagiert. Innerhalb der Heil- und Sonderpädagogik gibt es zwar kritische Ansätze und Stimmen, welche die damals so genannte Integration und eine Pädagogik der Vielfalt befürworten, aber mehrheitlich zeigt das Fachgebiet bei der Umsetzung eher Zurückhaltung.

Spätestens seit Mitte der 2000er Jahre, mit der von Deutschland in 2009 ratifizierten Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen (offiziell: Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen, UN-BRK) und des dort in Artikel 24 (Bildung) verankerten Rechts auf inklusive Bildung und Erziehung, ist jedoch die Fachdebatte erneut in Bewegung geraten. Neuere Begriffe wie beispielsweise Integrationspädagogik bzw. Inklusive Pädagogik zeigen an, dass in der Wissenschaft mittlerweile ein entsprechender Wandel stattfindet, der sich auch in der verstärkten Nutzung sozialwissenschaftlicher Ansätze oder der internationalen Disability Studies zeigt. (Boger 2019; Hedderich et al. 2016; Willi-Wagner & Sturm 2018; Pfahl & Schönwiese 2022).

Neben den genannten Disziplinen trifft man bei der Rückschau auf weitere Fächer, die auch heute noch für behinderte Menschen relevant sind. Im Zuge der Industrialisierung im 19. Jahrhundert entsteht die sogenannte ‚soziale Frage‘, d.h. die damalige Gesellschaft sieht sich mit den sozialen Problemen der Armut, Arbeitslosigkeit, Wohnungsnot und psychosozialen Verelendung konfrontiert. Als eine Reaktion etabliert sich das Fachgebiet der Sozialen Arbeit (früher: Sozialarbeit und Sozialpädagogik), das sich mit vulnerablen und marginalisierten Gruppen befasst und deshalb auch Behinderung adressiert, da sie ebenfalls als soziales Problem gilt, das der sozialpolitischen Regulierung bedarf. Als wissenschaftlicher Diskurs seit Anfang des 20. Jahrhunderts etabliert, konzentriert sich die Soziale Arbeit heute auf außerschulische Lebensbereiche wie etwa Arbeit und Beruf, Wohnen und Freizeit; ihre Klientel sind vorzugsweise junge, erwachsene und alte Menschen. In der jüngeren Geschichte der Sozialen Arbeit spielt die Studentenbewegung ab Ende der 1960er Jahre eine wichtige Rolle; die damit einhergehende Gesellschafts- und Wissenschaftskritik hat dazu beigetragen, dass beispielsweise politisch links eingestellte Sozialarbeiter und Sozialpädagoginnen mit der Behindertenbewegung der 1970er und 1980er Jahre sympathisiert haben.

Auch in jüngerer Zeit zeigt sich das Fach für die Selbstvertretung behinderter Menschen aufgeschlossen, schließlich lässt es sich von gleichen Konzepten und Werten – beispielsweise Empowerment, Selbstbestimmung, Menschenrechte – leiten (Bruhn et al. 2023; Röh 2018; Wesselmann 2022). Gleichzeitig nimmt in der beruflichen Praxis die interventionsorientierte Perspektive weiter einen großen Stellenwert ein. Die vermehrte öffentliche Aufmerksamkeit für die Ausgrenzung und Diskriminierung sozial benachteiligter Personengruppen hat auch in anderen Sozialwissenschaften zu einem Anstieg der Forschungsarbeiten geführt: Soziologische Studien befassen sich etwa mit dem Einfluss der Gesellschaft auf die Lebenssituation von Menschen mit Behinderungen (Karim 2022); politik- und rechtswissenschaftliche Beiträge behandeln die Rolle politischer Interessen, staatlicher Institutionen und der Zivilgesellschaft oder von Gesetzgebung und Rechtsprechung (Naue & Waldschmidt 2022; Rößler 2022).

In den 1980er Jahren entwickelt sich außerdem mit den Rehabilitationswissenschaften (Meyer et al. 2022) ein zusätzliches, interdisziplinäres Fachgebiet, das Medizin, Gesundheits-, Pflege- und Versorgungswissenschaften, Sozialpolitik- und Wohlfahrtsstaatsforschung sowie die Rechts- und Politikwissenschaften umfasst. Sowohl klinisch-medizinisch als auch sozialwissenschaftlich und behindertenpädagogisch orientiert, stellt das Gebiet einen mehrdimensionalen, nämlich medizinischen, schulischen, beruflichen und sozialen Rehabilitationsgedanken in den Mittelpunkt. Zentraler Orientierungspunkt ist dabei die „Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit“ (International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF) der Weltgesundheitsorganisation (DIMDI 2005). Rehabilitationswissenschaftliche Studien beschäftigen sich mit der Therapie und (Wieder-)Eingliederung gesundheitlich beeinträchtigter Menschen in Schule, Ausbildung und Erwerbsarbeit oder mit dem Stellenwert von Familie, sozialen Netzwerken und Freizeit. Gefragt wird danach, wie Therapie und Prävention, Assistenz und Pflegeleistungen beschaffen sein müssen, um den betroffenen Individuen Kompetenzen und Ressourcen für die Alltagsbewältigung und möglichst selbstständige Lebensführung zu vermitteln. Mit Blick auf das in Deutschland nach den beiden Weltkriegen geschaffene und ab den 1970er Jahren erheblich ausgebaute Rehabilitationssystem werden insbesondere die Wirkweisen und Wirksamkeit von Maßnahmen, Einrichtungen und Angeboten untersucht. Auch die kontinuierliche Sozialberichterstattung ist ein Arbeitsschwerpunkt; möglichst repräsentative Studien sollen Daten zur Einschätzung der Lebenssituationen von Menschen mit Behinderungen liefern und dienen der Sozialraumgestaltung und Sozialplanung als Grundlage. Zusätzlich werden politische Meinungsbildungs- und Entscheidungsprozesse, gesetzgeberische Maßnahmen, Förderprogramme bzw. Leistungen und Ergebnisse des Sozialstaates analysiert.

Ähnlich wie die Heil- und Sonderpädagogik sind auch die Soziale Arbeit und die Rehabilitationswissenschaften in jüngerer Zeit in die Kritik geraten, wobei sich die Argumente ähneln: Die benutzten Konzepte – etwa sonderpädagogischer Förderbedarf, Empowerment oder Rehabilitation – seien im Kern defizitorientiert, interventionistisch und individualisierend, somit verkürzt und würden den komplexen Lebenssituationen und Bedarfen von Menschen mit Behinderungen nicht gerecht. Die Hilfs-, Unterstützungs- und Fördermöglichkeiten würden überdies auf fragwürdigen Normen, z.B. Leistungs- und Funktionsfähigkeit, basieren und setzten die Betroffenen unter Anpassungs- und Normierungsdruck. Zudem hätten die Expertinnen und Experten das Sagen und würden letztlich die Ausrichtung von Forschung und Praxis bestimmen; Personen mit eigenen Behinderungserfahrungen würden dagegen zu wenig angehört und hätten zu wenig Möglichkeiten, ihr Wissen und ihre Interessen einzubringen und sich gleichberechtigt zu beteiligen.

Den kritischen Positionen, die vor allem von den im nächsten Abschnitt thematisierten Disability Studies artikuliert werden, geht es nicht darum, grundsätzlich die Ansätze der Therapie, Förderung und Begleitung in Frage zu stellen oder den Stellenwert des verfügbaren Wissens zu bestreiten. Vielmehr wollen sie die existierenden Institutionen, Praktiken und Unterstützungssysteme für behinderte Menschen kritisch hinterfragen und darauf aufmerksam machen, dass die vorhandenen Angebote nicht nur Hilfen für die Alltagsbewältigung bieten, sondern oft genug auch mit sozialer Kontrolle und fürsorglicher Bevormundung einhergehen, sodass sie dem an Gleichstellung, Inklusion, Partizipation und Selbstbestimmung ausgerichteten Selbstverständnis moderner Gesellschaften eigentlich widersprechen.

Neues Forschungsfeld I: Disability Studies

Während die traditionellen Fachdiskurse überwiegend an einem individualistischem, von Beeinträchtigungen, Defiziten und Störungen ausgehenden Modell von Behinderung ausgerichtet sind, somit an der Situation des betroffenen Individuums ansetzen und damit letztlich die Bedeutung der Differenzkategorie Behinderung in Kultur und Gesellschaft nicht hinreichend erfassen, sind die internationalen und interdisziplinären Disability Studies von den Anliegen der Behindertenrechtsbewegungen inspiriert (Biermann & Powell 2022; Köbsell 2022; Waldschmidt 2020; Waldschmidt 2022). In dem Forschungsfeld, das in den 1980er Jahren zunächst im angelsächsischen Sprachraum entstand und seit Anfang der 2000er Jahre auch im deutschsprachigen Raum etabliert ist, geht es zwar auch um Praxisreflexion oder Anwendungsorientierung, jedoch werden vornehmlich sozial- und kulturwissenschaftliche Denkansätze formuliert. Dabei wird systematisch zwischen ‚Beeinträchtigung‘ (engl. impairment) und ‚Behinderung‘ (engl. disability) unterschieden und die Blickrichtung gewissermaßen umgekehrt: Nicht das als behindert etikettierte Individuum, sondern die Mehrheitsgesellschaft wird problematisiert. Beispielsweise wird danach gefragt, auf welchen historischen, gesellschaftlichen und kulturellen Voraussetzungen die Umgangsweisen mit behinderten Menschen basieren, welchen Denkmustern und Wertvorstellungen sie unterliegen und mit welchen Folgen für die Einzelnen wie für das jeweilige Kollektiv sie einhergehen. In kritischer Absicht machen die Disability Studies darauf aufmerksam, dass Menschen mit Beeinträchtigungen nicht ‚behindert sind‘, sondern ‚behindert werden‘, d.h. in Prozessen der Stigmatisierung und Marginalisierung zu einer sozialen Randgruppe gemacht werden. Aus ihrer Sicht haben Wissenschaft und Forschung die Aufgabe, eben diese Prozesse offenzulegen, zu rekonstruieren und zu problematisieren.

In den Disability Studies wird Behinderung vornehmlich ungleichheitstheoretisch verstanden, nämlich als eine Konstruktion von Differenz bzw. Anderssein, die mit Marginalisierung und Exklusion eng verknüpft ist. Entsprechend wird untersucht, wie Normalität und Anderssein historisch entstehen, sich zu Wissensbeständen und sozialen Institutionen verdichten und das Handeln in Politik, Wirtschaft, Gesellschaft und Kultur bestimmen. Auch wird danach gefragt, wie sich Behinderung mit anderen Ungleichheitsmerkmalen, zum Beispiel Geschlecht, Alter, Herkunft oder sozialem Status, verknüpft. Zudem werden Begriffe wie Vernunft, Menschenwürde, Gleichheit, Autonomie und Solidarität, die für das Selbstverständnis der Gegenwartsgesellschaft zentral sind, unter Berücksichtigung der Erfahrungen behinderter Menschen betrachtet. Nicht zuletzt setzen sich die Disability Studies auch dafür ein, dass die Sichtweisen der direkt Betroffenen in der Wissenschaft einen stärkeren Stellenwert erhalten; aus diesem Grund wenden sie vorzugsweise partizipativ-emanzipatorische Forschungsmethoden an (Behrisch 2022).

Wegen ihres grundsätzlichen, kritischen Blickwinkels auf Kultur und Gesellschaft sind die Disability Studies breiter aufgestellt als die anderen erwähnten Fachgebiete. Sie nutzen nicht nur Ansätze der Sozial- und Verhaltenswissenschaften, sondern auch das Repertoire der Geistes- und Kulturwissenschaften. Entsprechend gibt es eine ganze Reihe von Spezialisierungen; zu nennen sind beispielsweise die Disability History (Bösl & Frohne 2022) in der Geschichtswissenschaft oder die Cultural Disability Studies, Literary Disability Studies und Disability Culture & Disability Arts, die sich mit Kultur und Medien, Literatur und Kunst beschäftigen (Helduser 2022; Ochsner 2022; Saerberg 2022). Unter der Bezeichnung Disability Studies in Education werden erziehungswissenschaftliche Arbeiten verfasst (Pfahl & Schönwiese 2022); die politikwissenschaftlichen Disability Studies untersuchen die Behindertenpolitik (Degener & Diehl 2015; Naue & Waldschmidt 2022) und die Postcolonial Disability Studies behandeln die Zusammenhänge von Behinderung, Kolonialismus, Migration und Flucht (Pieper 2022). Eher beeinträchtigungsspezifisch ausgerichtet sind die Deaf Studies, die auf Gebärdensprache und Hörbehinderung fokussieren (Rombach & Kellermann 2022), des Weiteren die Critical Blindness Studies, die Blindheit erforschen (Schulz & Geese 2022), und die Mad Studies, die Psychiatrieerfahrungen und Psychiatriekritik thematisieren (Lüthi 2022). Außerdem unterhalten die Disability Studies produktive Beziehungen zu verschiedenen anderen, neueren Forschungsfeldern wie etwa den feministisch ausgerichteten, zu Geschlecht (gender) und Sexualität forschenden Gender & Queer Studies (Raab & Ledder 2022) und den Vielfalt bzw. Diversität untersuchenden Diversity Studies (Dobusch 2022).

Die internationalen Disability Studies fungieren nicht nur als Impulsgeber für die Weiterentwicklung der Forschung zu Behinderung; vielmehr sind sie auch ein Produkt des sich insgesamt verändernden Umgangs mit behinderten Menschen, der ab Ende des 20. Jahrhunderts weltweit sichtbar wurde und sich zu Beginn des 21. Jahrhunderts noch einmal beschleunigt hat. Als eine Folge der 2006 in New York verabschiedeten Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen (Convention on the Rights of Persons with Disabilities, UN CRPD) und der damit verbundenen menschenrechtlichen Perspektive haben auch in den anderen Fächern sozial- und kulturwissenschaftliche Forschungsansätze Auftrieb erhalten. Insgesamt gibt es den Trend, sich in Wissenschaft und Forschung an den Leitlinien der Konvention auszurichten.

Neues Forschungsfeld II: Teilhabeforschung

Auch hierzulande lässt sich im wissenschaftlichen Diskurs der Einfluss der UN-BRK beobachten. Seit deren Ratifizierung durch Deutschland als Vertragsstaat (2009) hat sich ein weiteres, ebenfalls interdisziplinäres Forschungsfeld zu Behinderung entwickelt. Unter der Bezeichnung Teilhabeforschung gründet sich 2015 ein bundesweites Aktionsbündnis, das Behinderung als Lebenslage und Zuschreibung begreift und in der eigenen Forschung den gesellschaftlichen Einflussfaktoren und Barrieren Rechnung tragen will. Entsprechend wird Behinderung auch nicht als persönliches Schicksal, sondern – wie in der Präambel der UN-BRK formuliert – als Ergebnis von Wechselwirkungen zwischen Umweltbedingungen und Beeinträchtigungen verstanden (Bartelheimer et al. 2020; Brütt et al. 2016; Wansing et al. 2022).

Im Wesentlichen hat sich die Teilhabeforschung die Umsetzung von Artikel 31 (Statistik und Datensammlung) der Behindertenrechtskonvention vorgenommen; somit verfolgt sie die Zielsetzung, die Datensammlung, Forschung und Entwicklung im Einklang mit den Prinzipien Gleichstellung, Inklusion und Partizipation (Teilhabe) und im Interesse von Menschen mit Behinderungen durchzuführen. Des Weiteren zielt das Fachgebiet darauf ab, Transformationsprozesse in Richtung einer inklusiven Gesellschaft zu initiieren, zu konzipieren, zu begleiten und auszuwerten. Auch geht es darum, Erkenntnisse darüber zu liefern, wie die Gesellschaft mit Heterogenität und Verschiedenheit(en) umgeht und wie Unterstützungssysteme, Regelwerke und Praktiken so gestaltet werden können, dass sie die gleichberechtigte und diskriminierungsfreie Teilhabe von Menschen mit Behinderungen fördern. Wie die Heil- und Sonderpädagogik, Soziale Arbeit und Rehabilitationswissenschaften, jedoch im Unterschied zu den Disability Studies, ist die Teilhabeforschung vornehmlich praxis- und anwendungsorientiert. Indem Fragen aus der Praxis aufgegriffen und Forschungsergebnisse in die Praxis vermittelt werden, will sie die Umsetzung der UN-BRK hierzulande mitgestalten. Dabei arbeitet sie mit der Interessenvertretung der Menschen mit Behinderungen zusammen. Als ihre Zielgruppen wendet sich die Teilhabeforschung allgemein an Politik, Wirtschaft und Gesellschaft sowie außerdem an die Träger und das Personal der Unterstützungs- und Versorgungssysteme sowie nicht zuletzt an beeinträchtigte Personen. Entsprechend des Teilhabebegriffs werden Menschen mit Behinderungen als Expertinnen und Experten in eigener Sache betrachtet. Aus diesem Grund werden auch die Ansätze der partizipativen und inklusiven Forschung angewendet; an dieser Stelle haben Teilhabeforschung und Disability Studies eine Gemeinsamkeit.

Aktuelle Ansätze und Debatten

Wie in jeder Wissenschaft gibt es auch im Forschungsfeld Behinderung sowohl verschiedene Theorieansätze als auch unterschiedliche methodische Konzepte und eine Reihe inhaltlicher Debatten. Diese Aspekte können im Folgenden nur kursorisch behandelt werden.

Bei den Theorieansätzen spielen zwei Begriffe eine wichtige Rolle. Erstens haben die internationalen Disability Studies die Sprachfigur ‚Dis/ability‘ – Varianten sind ‚Dis_ability‘ oder ‚Dis/Ability‘ – entwickelt, um zu verdeutlichen, dass es sich bei Behinderung um keine klar abgrenzbare Kategorie handelt (Schneider & Waldschmidt 2012). Der Gebrauch des Schrägstrichs zeigt an, dass es nicht ausreicht, lediglich Behinderung (disability) als eine Form der sozialen Ausgrenzung zu beleuchten; vielmehr ist mit den Disability Studies die Aufforderung verbunden, den Blick auf den eigenen Untersuchungsgegenstand zu weiten und allgemeine, zumeist nicht hinterfragte Werte, Denkmuster und Normen zu beleuchten. Folglich müssen auch die impliziten Bezugspunkte, nämlich Fähigkeit (‚ability‘) und Normalität in den Blick genommen werden. „Die Ausgangsfrage lautet daher nicht: Wie soll die Gesellschaft mit behinderten Menschen umgehen? Vielmehr ist es notwendig, einen Schritt zurück zu treten und grundsätzlicher zu fragen: Wie, warum und wozu wird historisch, sozial und kulturell ‚Andersheit‘ als Behinderung hergestellt, verobjektiviert und praktiziert?“ (Waldschmidt 2020, S. 12)

Ein zweiter Begriff stammt ebenfalls aus den anglophonen Disability Studies und ist bereits in deutschsprachige Zusammenhänge eingewandert. Ähnlich wie Sexismus oder Rassismus impliziert die Wortschöpfung ‚Ableismus‘ – ‚ableism‘ im Englischen; Varianten sind ‚disablement‘ und ‚disablism‘ – das Aufzeigen spezifischer Formen der Diskriminierung (Maskos 2015; Schillmeier & Waldschmidt 2022, 83-84; Schöne 2022). Ausgangspunkt ist eine kritische Haltung zu den in der westlichen Gesellschaft und Kultur zentralen Normen der Leistungsfähigkeit, Selbstständigkeit und Unabhängigkeit; angeprangert werden Praktiken, die behinderte Körper als minderwertig ausweisen und den sozialen Ausschluss behinderter Menschen mit deren ‚Unfähigkeit‘ oder ‚Nichtkönnen‘ rechtfertigen. In allgemeiner Hinsicht wird mit Ableismus die Gesamtheit von Strukturen, Diskursen und Praktiken problematisiert, die von der Vorstellung eines menschlichen Normkörpers ausgehen und den Wert von Personen einseitig nach ihren körperlichen und geistigen (Leistungs-)Fähigkeiten bemessen.

Was die verwendeten methodischen Konzepte betrifft, ist für die neuere Forschung zu Behinderung der Anspruch kennzeichnend, eigene Untersuchungen nicht nur über, sondern mit behinderten Menschen zu realisieren. In einigen Forschungsprojekten werden beispielsweise die Perspektiven von Menschen mit Behinderungen berücksichtigt, indem sie beratende Aufgaben bei der Konzipierung und Durchführung erhalten; andere Untersuchungen gehen weiter, denn sie beziehen Personen mit Behinderungserfahrungen in allen Arbeitsschritten als Co-Forschende gleichberechtigt ein. Mittlerweile gibt es ein breites Spektrum möglicher Zugänge, um Teilhabe in der Forschung zu praktizieren. Dabei stechen im Wesentlichen diese vier Ansätze hervor: die emanzipatorische Forschung und partizipative Forschung sowie die inklusive Forschung und betroffenenkontrollierte Forschung (Behrisch 2022; Waldschmidt 2020, 131-151). Die beiden letzten Konzepte haben eine zielgruppenspezifische Orientierung gemeinsam. Die betroffenenkontrollierte Forschung wird von Menschen mit Psychiatrieerfahrungen bevorzugt; in der inklusiven Forschung stehen Personen mit intellektuellen Beeinträchtigungen (synonym für: Menschen mit Lernschwierigkeiten) im Mittelpunkt. Dagegen erheben die beiden ersten Ansätze den Anspruch, unabhängig von den Beeinträchtigungen durchführbar zu sein; sie unterscheiden sich aber in ihrem Anspruch auf sozialen Wandel. Die partizipative Forschung lässt sich der Teilhabeforschung zuordnen; ihr geht es vor allem um die Beteiligung derjenigen, über die geforscht wird. Der Ansatz der emanzipatorischen Forschung stammt aus den Disability Studies und versteht sich explizit als transformativ und gesellschaftskritisch. Alle erwähnten Konzepte intendieren Forschung für behinderte Menschen; emanzipatorische bzw. betroffenenkontrollierte Forschung versteht sich jedoch primär als Forschung von behinderten Menschen; partizipative bzw. inklusive Forschung will dagegen vornehmlich mit behinderten Menschen stattfinden. Gleichzeitig sind die Abgrenzungen fließend und es gibt Überschneidungen.

Schließlich finden, wie in den anderen Wissenschaften, inhaltliche Debatten auch im Forschungsfeld Behinderung fortwährend statt (vgl. Waldschmidt 2022, 471-531). Beispielsweise werden immer wieder die Fragen diskutiert, welche Bedeutung eigene Behinderungserfahrungen in der Wissenschaft haben sollten und ob nichtbehinderte Personen eigentlich berechtigt sind, Forschung zu Behinderung zu betreiben. Auch die Frage, ob eine gesellschafts- oder wissenschaftskritische Ausrichtung des Forschungsfeldes sinnvoll und notwendig oder überflüssig und riskant ist, führt häufig zu Auseinandersetzungen. Desgleichen gibt es unterschiedliche Positionen zu der Frage, ob und wie sehr die Forschungsprojekte anwendungsorientiert und praxisnah sein sollten und welchen Stellenwert grundlagenorientierte, analytisch-reflektierende Arbeiten haben. Auch das Verhältnis von Behindertenrechtsbewegung und akademischem Diskurs wird häufig thematisiert: Wie kann die Zusammenarbeit von Wissenschaftlerinnen und Aktivisten erfolgen oder ist es nicht vielmehr angezeigt, im Sinne von wissenschaftlicher Objektivität zur Interessenvertretung behinderter Menschen Distanz zu wahren? Als weiteres, strittiges Thema gilt die Identitätspolitik für und von behinderten Menschen: Welche Bedeutung haben das zugeschriebene Merkmal (Schwer-)Behinderung und die unterschiedlichen Beeinträchtigungen für die individuelle und kollektive Identität und können sie überhaupt sinnvollerweise die Ausgangspunkte von Forschung darstellen?

Forschungsperspektiven

Auch wenn die Lebenssituation behinderter Menschen seit langem und in den unterschiedlichsten Fächern erforscht wird, gibt es weiter Lücken und Leerstellen im vorhandenen Wissen. Diese können anhand der Begriffe Interdisziplinarität, Intersektionalität und Internationalität erläutert werden.

Beispielsweise wird der Anspruch von Interdisziplinarität, d.h. die Nutzung und Zusammenarbeit unterschiedlicher wissenschaftlicher Fächer, zwar häufig formuliert, dennoch werden entsprechende Forschungsprojekte noch zu wenig durchgeführt. Dabei müssten auch Begriff, Bedeutung und Umsetzungsmöglichkeiten von Interdisziplinarität stärker theoretisch reflektiert werden. Dies gilt genauso für die verwandten Ansätze der Multi- und Transdisziplinarität. (Froese et al. 2019; Brandstetter et al. 2022)

Auch Arbeiten, die Behinderung mithilfe des Konzepts der Intersektionalität untersuchen, sind eher selten; dabei geht es um die Erforschung mehrerer Diskriminierungsformen und ihrer Überschneidungen (Biele Mefebue et al. 2020; Jacob et al. 2010; Wansing & Westphal 2014). Die Zusammenhänge von Behinderung, menschlicher Vielfalt und anderen Differenzmerkmalen, z.B. Alter, Geschlecht, Herkunft, Migration, Religion und Sexualität oder soziale Schicht bzw. Klasse, werden bislang nur vereinzelt beleuchtet. Jedoch ist kein Mensch ‚nur behindert‘, sondern gehört zugleich immer auch einer Altersgruppe und Geschlechterkategorie an, ist einheimisch oder besitzt Migrationserfahrung, hat soziale Rollen und ist in der Sozialstruktur verortet etc. Aus diesem Grund sollte auch die Forschung von der Interdependenz und Verflechtung der unterschiedlichen Zuschreibungen, Kategorisierungen und Positionierungen ausgehen.

Ferner mangelt es der deutschsprachigen Forschung zu Behinderung weiter an international vergleichenden Arbeiten. Während die Disability Studies bereits in ihrer Anlage international ausgerichtet sind (Biermann & Powell 2022) und die Rehabilitationswissenschaften oder die Soziale Arbeit mithilfe ihrer auch im Englischen gängigen Grundbegriffe ‚rehabilitation‘ und ‚social work‘ recht leicht Anschlüsse an die entsprechende Forschung in anderen Ländern und Sprachräumen herstellen können, lässt sich von einer Internationalisierung der Heil- und Sonderpädagogik und Teilhabeforschung allenfalls in Ansätzen sprechen. Zudem fehlt es hierzulande noch an einer kritisch-analytischen Auseinandersetzung mit der internationalen Politik, denn Forschung zu Behinderung sollte mehr sein als Praxisforschung, die sich vornehmlich mit der Anwendung und Umsetzung der Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen beschäftigt (Degener & Diehl 2015; Rößler 2022). Wichtig ist zum Beispiel, die mit der UN-BRK verbundenen Konzepte wie Menschenrechte, Partizipation und Inklusion auch als historische, kontextgebundene und machtvolle Konstruktionen zu verstehen und kritisch zu hinterfragen.

Nicht zuletzt prägen neben der Behindertenrechtskonvention auch die Europäische Union (Waldschmidt 2019) und weitere transnationale Zusammenhänge zunehmend die Lebenswirklichkeit behinderter Menschen und ihre Möglichkeiten gesellschaftlicher Teilhabe. Zusätzlich und verstärkt in den letzten Jahren machen sich die ökologischen und klimatischen Grenzen unseres Planeten, die Nachteile der Globalisierung in Wirtschaft und Handel, die Krise der liberalen Demokratie, Verschiebungen in der Weltordnung und internationale Konflikte bemerkbar: Klimapolitik und internationale Zusammenarbeit, Migration und Krieg betreffen zwar alle Menschen, aber häufig Personen mit Behinderungen in besonderem Maße.

Quellen / Literatur

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Behrisch, Birgit. (2022). Partizipatorische und emanzipatorische Forschung in den Disability Studies. In Anne Waldschmidt (Hrsg.), Handbuch Disability Studies (S. 109-124). Wiesbaden: Springer VS.

Biele Mefebue, Astrid, Bührmann, Andrea & Grenz, Sabine. (Hrsg.). (2020). Handbuch Intersektionalitätsforschung. Wiesbaden: Springer VS.

Biermann, Julia & Powell, Justin J.W. (2022). Internationale Disability Studies. In Anne Waldschmidt (Hrsg.), Handbuch Disability Studies (S. 19-34). Wiesbaden: Springer VS.

Boger, Mai-Anh. (2019). Theorien der Inklusion: Die Theorie der trilemmatischen Inklusion zum Mitdenken. Münster: edition assemblage.

Bösl, Elsbeth & Frohne, Bianca. (2022). Disability History. In Anne Waldschmidt (Hrsg.), Handbuch Disability Studies (S. 127-142). Wiesbaden: Springer VS.

Bruhn, Lars, Homann, Jürgen, Nauerth, Matthias & Saerberg, Siegfried (Hrsg.). (2023). Disability Studies und Soziale Arbeit. Weinheim, Basel: Beltz Juventa.

Brütt, Anna Levke, Buschmann-Steinhage, Rolf, Kirschning, Silke & Wegschneider, Karl. (2016). Teilhabeforschung. Bedeutung, Konzepte, Zielsetzung und Methoden. Bundesgesundheitsblatt 59(9), S. 1068-1074.

Dederich, Markus & Seitzer, Philipp. (2022). Anthropologie und Ethik in den Disability Studies. In Anne Waldschmidt (Hrsg.), Handbuch Disability Studies (S. 255-270). Wiesbaden: Springer VS.

Degener, Theresia & Diehl, Elke (Hrsg.). (2015). Handbuch Behindertenrechtskonvention. Teilhabe als Menschenrecht – Inklusion als gesellschaftliche Aufgabe. Bonn: Bundeszentrale für politische Bildung. DIMDI – Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information (Hrsg). (2005). ICF – Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit. Köln: DIMDI.

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Hänsel, Dagmar. (2014). Sonderschullehrerausbildung im Nationalsozialismus. Bad Heilbrunn: Klinkhardt.

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Helduser, Urte. (2022). Literatur- und Sprachwissenschaften in den Disability Studies. In Anne Waldschmidt (Hrsg.), Handbuch Disability Studies (S. 219-233). Wiesbaden: Springer VS.

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Anne Waldschmidt ist Universitätsprofessorin für Soziologie und Politik der Rehabilitation, Disability Studies, an der Humanwissenschaftlichen Fakultät der Universität zu Köln. 2020 Erschien ihr Einführungsband "Disability Studies".