Einleitung
Immer dann, wenn vom guten Sterben gesprochen wird, kommt auch die Rede auf das Hospiz. Geht vom Hospiz eine neue Sterbekultur aus, wie Hospizvertreter immer wieder behaupten und fordern? Zunächst ist das Hospiz durchaus etwas Befremdliches in unserer Gesellschaft. Hier wird das Lebensende organisiert, und das als ausschließliches Ziel.
Dies steht in Kontrast, beinahe in Widerspruch zu den fortwährenden Vorkehrungen gegen den Tod, um die sich in allen anderen gesellschaftlichen Feldern bemüht wird. Das Leben ist heilig, es ist zu schützen und möglichst zu verlängern - jedwede Bedrohung des Lebens ist vorzukehren. Der Tod bleibt immer noch etwas Fremdes, er ist kein Ziel und nicht erstrebenswert. Auch in Einrichtungen, in denen oft gestorben wird wie in Krankenhäusern und in Pflegeheimen, bilden Sterben und Tod nicht die eigentliche Zielorientierung, sondern leiten sich höchstens aus der Aufgabenstellung der Heilung und Unterbringung ab.
Spezialistische Versorgung und semantische Politik
Nun hat sich also mit dem Hospiz eine Institution etabliert, in der sich mit dem Tod angefreundet werden soll. Zunächst ist hier eine neue spezialisierte Versorgungsform zu sehen, mit der Verfahrens- und Wissensbestände vorgehalten werden, die sich ausschließlich auf die Versorgung einer bestimmten Klientel beziehen: auf schwerkranke Patienten, die zumeist in nicht allzu langer Zeit an den Folgen einer Krebserkrankung sterben werden. 91 Prozent der Hospizpatienten leiden an einer Krebserkrankung, weitere an neurologischen, Stoffwechsel- und Kreislauferkrankungen.
Das erste Hospiz wurde 1967 in London von Cicily Saunders (1918 - 2005) gegründet. Ihr ging es vornehmlich um eine adäquateSchmerzbehandlung von austherapierten Krebspatienten.
Die Überzeugungsarbeit der 1970er und 1980er Jahre bezog sich nicht so sehr darauf, dass die Versorgung Sterbender verbessert werden musste - darin waren sich alle einig. Es ging vor allem um die Aufwertung eines neuen Versorgungstyps:
Aus der Sterbeklinik wurde zunächst das Sterbehospiz, schließlich verzichtete man gänzlich auf die Vorsilbe "Sterben" in der Bezeichnung. Rhetorisch wurde immer darauf hingewiesen, das Sterben nicht institutionalisieren zu wollen. Nicht zuletzt aus diesem Grund sind Gründungen stationärer Hospize immer von ehrenamtlichen Initiativen flankiert und initiiert, mit denen Alltagsnähe hergestellt wird.
Terminalpflege war praktisch eine pflegerische Basisversorgung, in der sich der Arzt von der Behandlung zunehmend zurückzog und auf kommunikative Bedürfnisse des Patienten kaum Bezug genommen wurde. Eine umfassende Palliativpflege ging dagegen auf die ganzheitlichen Ansprüche des Patienten ein und schloss auch die palliative, also symptomorientierte Medizin ein. Diese galt in Medizinerkreisen bis in die 1970er Jahre als schlechte Medizin, da sie mit dem Paradigma der Ursachenbehandlung bricht und dem Patienten die Hoffnung auf Heilung raubt. Hospize boten den Ort, um Symptomorientierung im Dienst der Lebensqualität eine positive Deutung zu verleihen.
Bei der Linderung von Beschwerden geht es insbesondere um Schmerzbekämpfung. Der Schmerz, im traditionellen medizinischen Verständnis vom Patienten als Teil der Heilungsanstrengungen hinzunehmen, wird in der Sterbephase als zu therapierende Zumutung angesehen.
Sedierung, als Kampfbegriff schlechter Pflege und medizinischer Vernachlässigung ehemals stigmatisiert, wird anerkannte therapeutische Praxis, um erwünschte Bewusstheit und Schmerzfreiheit zu balancieren. Ihre Extremform der terminalen Sedierung wird aus dem Bereich der Sterbehilfe in den Kontext der Sterbebegleitung gesetzt. Sie stellt das letzte Mittel dar, um bei unerträglichen Qualen wie Schmerzen oder Luftnot zu helfen, wobei sich die nicht intendierte aber in Kauf genommene Lebensverkürzung durch der Leidensfreiheit relativiert.
Ganz wesentlich zur Zustimmung zum Hospiz ist schließlich die Ablehnung der aktiven Sterbehilfe als ideologische Ausrichtung der gesamten Hospizbewegung, womit sowohl die Ärzteschaft als auch Kirchen und Wohlfahrtsverbände als Befürworter gewonnen werden konnten. Hospizpflege ist Beistand, Unterstützung und Begleitung des Sterbenden in seiner letzten Lebensphase, aber nicht das Herbeiführen des Lebensendes.
Mit der Umdeutung von üblichen, aber eben auch stigmatisierten Praktiken und deren Weiterentwicklung konnte sich das Hospiz als Versorgungsinstitution nach einer etwa zehnjährigen Pionierzeit ab Mitte der 1990er Jahre als reguläre, wenn auch alternative Versorgungspraxis etablieren. Das Hospiz und die damit verknüpfte palliative Medizin bildet eine Alternative zum "Nichts-mehr-tun-können", wenn Heilungsanstrengungen nicht mehr als angebracht gelten. Ärzte und Pflegekräfte müssen nun nicht mehr in einem Graubereich arbeiten, es gibt eine klare Terminologie und anerkannte Regeln, vor allem bei der Schmerzbekämpfung. Eine spezialistische Sterbendenbetreuung reduziert somit Komplexität und entlastet das Krankenhaus, das sich stärker dem kurativen Kerngeschäft widmen kann.
Neue Zuwendungskultur
Die Betreuung Sterbender ist eine anspruchsvolle Aufgabe. Es gilt nicht nur, eine fachgerechte medizinische und pflegerische Versorgung sicherzustellen, sondernauch liebevolle Zuwendung zu geben, auf individuelle Bedürfnisse einzugehen und vor allem für Sterbende da zu sein, wenn diese in existentielle Nöte geraten. In einer Beobachtungs- und Interviewstudie in zwei Hospizen wurde der Frage nachgegangen, wie diese anspruchsvollen Normen einer guten Sterbebegleitung in der täglichen Arbeit umgesetzt und wie die durchaus disparaten Hoffnungen und Vorstellungen mit einander verknüpft werden.
Im Hospiz wird mit der Einstellung gearbeitet, dass sich eine gute Körperpflege positiv auf die Stimmung der Patienten auswirkt. Waschen, Eincremen und Massieren werden nicht nur unter dem Aspekt der Hygiene und der Hautpflege gesehen, sondern sind Bestandteil der Arbeit am Wohlbefinden des Patienten. In der Atmosphäre von Nähe und Zugewandtheit wird das Befinden der Patienten gedeutet und entsprechend darauf reagiert. Die Pflegetätigkeiten geben Anlass für Gespräche und es werden ihre Stimmungen, Launen und Gefühle im Pflegeteam kommuniziert. Dabei geht es vor allem um die kleinen alltäglichen Dinge: dass das Essen gut schmeckt, die Sorge um den Haarausfall oder das Rauchen einer Zigarette. Diese Kommunikationsangebote unterstützen Patientinnen und Patienten darin, sich als Personen mit eigener Biographie und Identität zu präsentieren.
Ein Fallbeispiel
Mit dem bisher Gesagten lassen sich allerdings die Normen nur ungenügend nachvollziehen, nach denen Sterben organisiert wird. Ein beispielhafter Sterbeverlauf soll aufzeigen, welche Anstrengungen damit verbunden sind:
Herr Schumann ist 63 Jahre alt und hat einen Krebs im Rachenbereich.
Herr Schumann bekommt Besuch von seinem Bruder, der sich aber nur kurz im Zimmer aufhält, weil der Patient gerade schläft. Bevor er das Hospiz wieder verlässt, unterhält er sich mit Schwester Sandra auf dem Flur. Sie sagt zu ihm: "Es ist gut, dass er schläft. Er wollte auch schlafen." Der Bruder erwidert, er mache sich Sorgen, deshalb komme er persönlich und fragt nicht telefonisch an. Aufgebracht beschwert er sich jetzt bei Schwester Sandra über den Arzt: "Der Arzt hat gesagt: In 24 Stunden lebt er nicht mehr.` Jetzt lebt er aber immer noch. Das hat der Arzt schon zehnmal gesagt!" Schwester Sandra besänftigt ihn: "Herr Schumann hat ein kräftiges Herz. Man kann das nicht wissen." Der Bruder beruhigt sich und er berichtet vom gelungenen Besuch mit dem Hund vor zwei Tagen. Herr Schumann hat sich darüber sehr gefreut, was auch von Schwester Sandra bestätigt wird. Anschließend verabschiedet sich der Besuch von der Schwester.
Die Interaktionssequenz zwischen der Krankenschwester und dem Angehörigen ist sehr erhellend für die Organisation des Sterbeverlaufs. Zunächst legitimiert die Pflegerin den schläfrigen Zustand des Patienten. Dabei aktualisiert sie den Patienten als Akteur, wenn sie hinzusetzt: "Er wollte es so." Damit wird vermittelt, dass das Personal nur unterstützend eingreift, über die Gabe von Sedativa wird nicht gesprochen. "Schlaf" wird hier zu einer Metapher des Zustandes des Patienten und des Wunschbildes für den Sterbeverlauf. Herr Schumann soll möglichst friedlich entschlafen können. Er ist geschwächt durch die fortschreitende schleichende Krankheit und sucht nach Ruhe. Herr Schumann wird als Person angesprochen, als an die Episode mit dem Hund erinnert wird. Noch einmal wird ihm ein emotional bedeutendes Erlebnis ermöglicht und biographische Kontinuität hergestellt. Jetzt, da er den Hund gesehen und sich darüber gefreut hat, kann er doch "loslassen", wie es bei anderen Patienten formuliert wird. Er hat selbst einige Tage vorher gesagt, dass er sterben will. Auf diese Weise entfaltet sich eine Geschichte des guten Sterbens, die über die Geschichte des verzögerten Sterbens gelegt wird: Sie ist an die Prüfungen des Patienten gebunden: an das Ertragen der körperlichen Beeinträchtigungen, mit dem Austragen von Hoffnung und mit der gegenseitigen Versicherung von Angehörigem und Pflegekräften, alles für Herrn Schumann getan zu haben - und das bedeutet, alles für ein gutes Sterben getan zu haben.
Mit dem Hinweis auf das "kräftige Herz" beschwichtigt die Krankenschwester den Angehörigen, indem sie ihn auf die prinzipielle Ungewissheit des Sterbeablaufs hinweist. Die Vitalität des "kräftigen Herzens" verhindert zwar nicht das Sterben, zögert es aber doch hinaus und verursacht Ungleichzeitigkeiten. Seine Vitalität verhindert die Balance eines wohlgeordneten Ablaufs und produziert sogar Leiden, indem es das Leben verlängert. Die Krankenschwester bringt damit jedoch nicht die gesamte Tragweite der Körperlichkeit des Patienten zum Ausdruck: Weder die Gefahr des Verblutens, noch der Krebs, noch die Gesichtsschwellungen werden thematisiert. Stattdessen betont sie die realistische Sterbeerwartung von Herrn Schumann. Die Akzentuierung des Patientenwillens und die Ausklammerung der Verfallsprozesse des Körpers gehören sicherlich zu den Repräsentationsstrategien des Hospizes als ein Expertenmilieu. Selbst bei einem offenen Bewusstheitskontext werden die für einen Laien problematischen Aspekte nicht thematisiert - allenfalls werden sie angedeutet. Um die Schwierigkeiten der Verlaufsgestaltung für das Personal zu erläutern, muss deshalb näher auf den professionellen Kontext der Pflege eingegangen werden.
Die Organisation von Sterbeverläufen
Die Pflegekräfte reagieren auf die zunehmende Verschlechterung des Patienten in der vermuteten Todesnähe, indem sie Pflegetätigkeiten nur noch dann ausführen, wenn es unbedingt erforderlich ist. Stattdessen wird Sitzwache gehalten, Schweiß abgetupft und es werden die Lippen befeuchtet. Hygienische Ansprüche werden zugunsten der Reduzierung von Zumutungen balanciert. Das sukzessive Zurückfahren der Körperpflege stößt jedoch dann an Grenzen, wenn der schwache Zustand des Patienten andauert und der erwartete Tod nicht eintritt. Irgendwann muss der Patient dann doch gründlicher gewaschen, müssen Laken und Windel doch gewechselt und der Patient dabei stärker bewegt werden. Bei Herrn Schumann tritt zusätzlich die Schwierigkeit auf, dass sein Krebsgeschwür am Hals aufbrechen kann und er dadurch verblutet. Sein Tod könnte so während der Pflegetätigkeiten herbeigeführt werden, so zumindest befürchtet es eine Pflegekraft: "Ich drehe ihn um und er stirbt."
Mit diesem Pflegearrangement wird der Sterbeverlauf dirigiert und der Spielraum möglicher Verlaufsstörungen und "Schlamasselsituationen" eingegrenzt. Eine zentrale Unterstützung bietet die Praxis der Sedierung.
Auch wenn das Personal mit Herrn Schumann gelitten hat, so hat es doch robust auf seinen Sterben reagiert: Es arbeitet schließlich in einer Einrichtung, die für Sterbende da ist, und Sterbeumstände können auch bei verzögerten Verläufen gestaltet werden. Das Hospiz ist damit ein aktivitätsorientiertes Milieu: Sterben wird nicht einfach zugelassen, aber es wird vermieden, die Eingriffe als unwillkürlich, abrupt oder von außen gesteuert aussehen zu lassen und so versucht, den Patienten als "Regisseur seines Sterbens" zu repräsentieren. Der Sterbeprozess von Herrn Schumann zeigt, dass das Sterben einer sehr diffizilen und manchmal gar nicht selbstverständlichen Steuerung anheim gestellt ist, mit der ein friedlicher Verlauf erreicht werden soll. Trotzdem können Spannungen auftreten, hervorgerufen durch Ungleichzeitigkeiten der körperlichen und mentalen Verschlechterungen. Auf einer Krankenhausstation mit palliativer Orientierung wurde beobachtet, dass das Personal versucht, gleichsam mimetisch, sich dem körperlichen Verfallsprozess anzunähern und so der Vorstellung von einem natürlichen Tod zu entsprechen.
Obwohl das Hospiz als Alternative zum Sterben im Krankenhaus und im Pflegeheim gilt, ist es doch kein so medizinfernes Milieu, wie es manchmal scheinen mag. Auch im Hospiz werden Sterbeverläufe medizinisch gesteuert - nicht immer durch Sedierung, die tatsächlich nur in Notsituationen angewendet werden soll, - aber doch fast immer mit Angstlösern sowie mit Schmerz- und Beruhigungsmitteln. Medizinkritiker der 1970er und 1980er Jahre befürchteten ein Sterben an Apparaten. Dies ist nicht eingetreten, zumindest nicht bei chronisch degenerativen Krankheiten. Dennoch wird im Hospiz eine Medikalisierung des Sterbens betrieben - möglicherweise viel stärker als es im Krankenhaus je der Fall war. Es ist allerdings eine "gute" Medizin, die - vermittelt durch die pflegerische Zuwendung - ein menschenwürdiges Sterben ermöglicht. Beides zusammen macht dann die Sterbekultur im Hospiz aus.
Hospiz als Denkform
Das Hospiz ist mehr als eine gewöhnliche Institution. Die öffentliche Aufmerksamkeit, die es auf sich zieht, steht im Kontrast zu seiner Bedeutung im Sterbegeschehen. 2006 haben in Deutschland nur 2,5 Prozent der Verstorbenen eine professionelle Sterbebegleitung in Hospizen oder durch ambulanten Palliative-Care-Teams erfahren; 4,4 Prozent der Verstorbenen wurden durch ehrenamtliche Hospizdienste versorgt.
Zunächst erfüllt das Interesse am Sterben eine unbestimmte Sehnsucht nach außeralltäglicher Erfahrung. In der Pflege und im Kontakt mit Sterbenden ist der Tod handgreiflich nah, nicht gezähmt als Metapher oder distanziert wie in den Medien. In einer fast vollständig gesicherten Welt sind solche Grenzerfahrungen nicht mehr Bestandteil der Erlebenswelt. Sie müssen, wenn man sich ihnen aussetzen will, ausdrücklich gesucht werden. In der konkreten Arbeit mit Sterbenden kann das Unerklärliche erfahren werden, wenn ein Abschied gelingt und die Begegnung "in sich stimmig ist". Verbalisieren lassen sich diese Erfahrungen dann in religiösen Begriffen als Konversionserleben: Der Sterbende hat nach seinem Kampf um das Leben endlich Ruhe, Gelassenheit und Versöhnung gefunden, und was dann mit seiner Seele passiert, wird in die Sphäre des Unbestimmten verwiesen. So gaben in einer Studie mit Hospiz- und Palliativpflegepersonal 81 Prozent der Befragten an, an das "Weiterleben nach dem Tod" zu glauben.
Herr Schumann, der es gewünscht hatte, am Ostergottesdienst teilzunehmen, starb kurz vor den Feiertagen. In seine Hände legte man Osterglocken und der aussegnende Pfarrer deutet sein leidvolles Sterben ganz traditionell als Erlösung: "Jetzt hat Herr Schumann seine Ostern." Im Pflegealltag mag die religiöse Dimension nur eine untergeordnete Rolle spielen, aber in der Retrospektive werden die existentiellen Ungewissheiten und die Prüfungen des Sterbens mit Blick auf eine höhere Macht beruhigt: Herr Schumann hat doch ein gutes Ende gefunden. Ein zweites Motiv besteht in der Gemeinschaftsstiftung. Damit wird auch Kritik an der unübersichtlichen Moderne und ihren unbeständigen und flexiblen Lebensformen geübt, in denen der Einzelne zunehmend vereinsamt und schließlich Gefahr läuft, auch einsam zu sterben. Das Hospiz kann zu einer Ersatzfamilie werden, die Halt und Sicherheit gibt und in der Intimität geteilt wird. Existentielle Situationen werden zu geteilten Erfahrungen der Nähe und des Da-Seins, wenn ehrenamtliche Helfer und Pflegekräfte mitunter Familienrollen übernehmen. In familiären Konflikten greift das auf der Seite des Sterbenden stehende Personal vorsichtig moderierend ein. Es bildet eine "fürsorgliche Gemeinschaft", wie es ein Hospizleiter fordert,
auch bei Herrn Schumann, dessen Angehörige immer wieder zu Besuchen motiviert werden und der seinen geliebten Hund erst auf Initiative einer Krankenschwester wieder sieht. Natürlich wissen die Beteiligten, dass es sich um eine Idealisierung von Familie handelt, dennoch kanalisiert das Hospiz auf der Grundlage dieser Vorstellung die Sehnsucht nach Liebe, Geborgenheit, altruistischen Beziehungen, Verantwortung und Sorge füreinander. Während sich in den Religiositäts- und Gemeinschaftsorientierungen Kritik an der Moderne äußern, nimmt das Hospiz schließlich auch Orientierungen der reflexiven Moderne auf.
Gutes Sterben und gute Sterbebegleitung bedeuten, dass bewusst auf das eigene Leben geschaut wird, eigene Verluste thematisiert werden und am eigenen Selbstverständnis gearbeitet wird. Das Hospiz ist eingebettet in eine Selbstverständigungs- und Supervisionskultur, in der die "inneren Grundvoraussetzungen" für die Begleitung Sterbender geschaffen werden, wie es in dem zitierten Handbuch formuliert wird. Gefordert sind Sterbebegleiterinnen und -begleiter, die sich auf das Sterben einlassen und ihre Gefühle zulassen. Das bedeutet "Arbeit an sich selbst" und dies, wie der Hospizleiter hinzufügt, "lebenslang". Den Sterbenden soll authentisch begegnet und ihre Persönlichkeit angesprochen werden. So werden sie aufgefordert, über sich selbst zu reflektieren und sich nicht aufzugeben, dies zumindest legt die weit rezipierte Interviewstudie von Elisabeth Kübler-Ross nahe, die Sterben als einen persönlichen Reifungsprozess konzeptualisiert. Auch bei Herrn Schumann wird Identität zugewiesen und Biographie gebündelt. Und er setzt sich ganz praktisch mit seinem Sterben auseinander: Er sagt, er möchte nicht leiden müssen. Damit gibt er dem Personal einen klaren Auftrag, es kann sich auf seine Wünsche berufen, überträgt ihm aber auch eine Mitverantwortung für sein Sterben.
Sterben ist im Hospiz deshalb so voraussetzungsvoll und komplex, weil entsprechend unserer Sterbeideale die Dimensionen des körperlichen Leidens, der existentiellen Nöte, der Gemeinschaftsstiftung und der Aktualisierung von Identität beachtet werden müssen. Gleichzeitig muss jeglicher Verdacht auf Tötung abgewiesen werden. Das Hospiz versucht, diese Dimensionen zu vermitteln und in seinen institutionellen Zuschnitten und moralischen Handlungsorientierungen umzusetzen. Dies erfordert allerdings ein gut abgeschirmtes und ideologisch befestigtes Milieu, denn wenn andere Organisationsziele aufgenommen werden, dürfte die Sorge um Sterbende wieder hinter Dringlichkeitsinteressen zurückgestellt werden und die Hospizversorgung, wie wir sie kennen gelernt haben, am Ende sein.